Herseninfarct na kraken van nek: ‘Ik ben nog elke dag boos’

Benauwd. Zo voelt Gerben, toen 33 jaar oud, zich als hij op de avond van 26 januari 2016 wakker wordt in een ziekenhuisbed van het VUmc in Amsterdam. Hij voelt zijn lichaam niet, kan alleen nog maar knipperen. Hij probeert zijn armen op te tillen, zijn benen te bewegen. Tevergeefs. Als hij het gezicht van zijn vrouw Andrea herkent, wil hij tegen haar praten. Dat lukt niet: er zit een buis in zijn keel. Het is goed mis, beseft Gerben.

Een paar weken eerder was hij met hoofdpijn naar de huisarts gegaan. Hij werd doorverwezen naar een fysiotherapeut, maar voordat hij daar terecht kon, zou hij weken verder zijn. Hij wilde van zijn „irritante” hoofdpijn af, zich weer op zijn drukke baan als vastgoedanalist bij een pensioenfonds kunnen storten, weer ongestoord spelen met zijn kinderen van 3 en 5 jaar oud. Een andere optie was een bezoek aan een chiropractor, besprak hij met zijn huisarts, daar kon hij meteen terecht. Zo belandt Gerben op de behandeltafel van een chiropractor in Haarlem, om zijn nek te laten kraken.

De eerste behandeling ging goed, maar de tweede behandeling een paar dagen later, niet. Een raar gevoel in zijn tenen kruipt langzaam omhoog naar de rest van zijn lichaam. Alsof er een deken over hem heen valt. Dan wordt het zwart voor zijn ogen en raakt hij buiten bewustzijn. Het eerstvolgende dat Gerben zich herinnert, is dat hij die nacht wakker wordt in het ziekenhuis. Hij blijkt een dubbelzijdige ‘cervicale arteriële dissectie’, een scheur in de binnenkant van een slagader, te hebben opgelopen tijdens de behandeling. Dat veroorzaakte een herseninfarct, waardoor hij verlamd raakte. De chiropractor moest Gerben reanimeren en belde 112.

Gerben wil niet met zijn achternaam genoemd worden, want „na alles wat mijn gezin heeft meegemaakt, willen we nu vooral rust.” Wel vindt hij het belangrijk mensen te informeren over een behandeling die zijn leven verwoestte. Zijn achternaam is bij de redactie bekend. De betrokken chiropractor staat deze maandag voor de rechter op verdenking van het toebrengen van zwaar lichamelijk letsel. Het OM wilde hem aanvankelijk niet vervolgen, maar is via een zogenoemde artikel 12-procedure alsnog gedwongen de zaak aan de rechter voor te leggen.

Omstreden behandeling

De behandeling die Gerben onderging heet ‘manipulatie van de cervicale wervelkolom’, korter gezegd nekmanipulatie of nekkraken. Die term is weinig medisch, er wordt niets letterlijk ‘gekraakt’. Wel wordt heel snel een beweging van de ene naar de andere kant gemaakt door een ruk te geven aan een gewricht. De flink harde krak die daarbij soms te horen is, is in feite een luchtbel die zich verplaatst. Het zou helpen tegen hoofd- en nekpijn – al is dat niet wetenschappelijk bewezen – en wordt uitgevoerd door onder meer chiropractoren en manueel therapeuten (fysiotherapeuten met een specialisatie in gewrichten). Het werk van een chiropractor bestaat voornamelijk uit manipulatie, terwijl manueel therapeuten ook andere fysiotherapeutische behandelingen doen.

De behandeling, die rond 1850 onder chiropractoren opkwam in de Verenigde Staten en na de Tweede Wereldoorlog overwaaide naar Europa, is omstreden vanwege het uiterst kleine, maar zeer ernstige risico op een scheur in de binnenkant van een slagader, met als gevolg een herseninfarct. Gerben was door zijn chiropractor niet geïnformeerd over de risico’s van de behandeling, terwijl dat wel verplicht is. Manipuleren gebeurt zowel in de rug als in de nek – van rugmanipulaties zijn geen ernstige risico’s bekend.

Gerben is niet de enige die een herseninfarct opliep nadat hij zijn nek liet kraken. NRC sprak drie anderen die dit overkwam. Jaarlijks krijgt de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) gemiddeld twee meldingen binnen van complicaties na nekmanipulatie. In 2012 ontving de IGJ drie meldingen van een herseninfarct na nekmanipulatie. Eerder, in 2009, overleed iemand eraan. Een grove onderrapportage, denkt Jan Pool, manueel therapeut en senior onderzoeker leefstijl en gezondheid bij de Hogeschool Utrecht: „De meeste gevallen worden niet gemeld. Soms omdat behandelaren bang zijn voor de schuldvraag, soms omdat de complicatie pas een aantal dagen later optreedt en niet meer gelinkt wordt aan de behandeling.”

Het is onduidelijk hoeveel nekmanipulaties jaarlijks worden uitgevoerd, omdat het door verschillende beroepsgroepen wordt gedaan. Niet alle behandelaren zijn BIG-geregistreerd, chiropractoren bijvoorbeeld niet.

Risico’s vaak niet gemeld

Uit een rondgang van NRC blijkt dat patiënten niet altijd worden geïnformeerd over de risico’s, terwijl dat wel verplicht is. NRC vroeg ruim driehonderd chiropractoren en manueel therapeuten in een enquête van 25 vragen hoe zij met nekkraken omgaan. De vragen gingen onder meer over de duur van behandelingen, alternatieve behandelingen en hoe zij hun klanten informeren.

Daarop kwamen 27 reacties, 2 van chiropractoren, 25 van manueel therapeuten. Drie behandelaren laten weten te informeren over het risico op een herseninfarct, zeventien anderen informeren alleen over mildere bijwerkingen zoals hoofdpijn en duizeligheid. Zeven behandelaren melden de risico’s niet. Gitte Tönner, voorzitter van de Nederlandse Chiropractoren Associatie, liet weten haar leden gevraagd te hebben niet in te gaan op de mail, omdat ze de vragen „niet kwalitatief hoogwaardig” vond.

De inspectie zegt zich momenteel „te beraden op een manier om meer zicht te krijgen op het naleven van de richtlijnen”, mede vanwege een recente melding (die losstaat van Gerben) waarbij ook geen sprake was van het informeren over de risico’s.

Gerben neemt een slok van zijn glas water, via een rietje. Hij zit in een fauteuil bij het raam van zijn woning in Bloemendaal, met uitzicht op bomen in de tuin. De woning is ruim en gelijkvloers, omdat hij nauwelijks kan lopen. Ja, af en toe een stapje met de rollator, maar verder zit hij in een rolstoel. Zijn lichaam is zwak. Op de bovenverdieping, waar de kinderen slapen, komt hij niet.

Lees ook Vooral hoogopgeleiden bezoeken een alternatieve genezer

Na zijn ziekenhuisopname bracht Gerben vijf weken verlamd door op de intensive care van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Langzaam begon hij tintelingen in zijn tenen en vingers te voelen. Nu, zes jaar later, kan hij weer praten en enigszins bewegen. Wel zit hij nog in een rolstoel, heeft hij minder dan 20 procent longfunctie, kan hij zijn armen niet optillen, is hij 100 procent arbeidsongeschikt verklaard en kan hij zeer slecht zien. Hij praat zacht, niet te veel, want zelfs de meest dagelijkse handelingen kosten hem veel energie. Hij is nog elke dag boos, zegt hij, „maar ik probeer er het beste van te maken”. Er is geen zicht op verbetering van zijn huidige situatie.

Zijn vrouw Andrea en zijn vader Wim zitten op de bank. Er ligt een voetbal tussen hen in, van de kinderen. Terugdenken aan de eerste dagen na het ongeluk valt hen zwaar. Gerben zegt niet meer precies te weten hoe hij zich voelde. Andrea weet het nog wel. „Je wilde niet meer verder.” Geëmotioneerd staat ze op, en loopt de kamer uit: „Sorry, hoor.”

„Ik heb er inmiddels zoveel over gepraat, dat ik dat wel met enige afstand kan”, zegt Gerben. „Maar mijn vader en vrouw hebben er moeite mee.” Hoewel hij meteen na zijn herseninfarct niet meer verder wilde leven, overtuigden zijn familie en de artsen hem ervan het herstel een week aan te kijken. „Daarna ging het iets beter, en ben ik toch doorgegaan.”

De communicatie ging aanvankelijk lastig: Gerben kon alleen communiceren met zijn ogen. Hij vormde zinnen door te knipperen bij de juiste letters terwijl zijn familie de letters van het alfabet opnoemde. „Zo liet hij ons bijvoorbeeld weten dat hij dorst had”, zegt zijn vader Wim. „Ik kwam er maar niet achter wat hij nou wilde drinken. Ik heb foto’s van dranken, zoals een glas cola, aan de muur gehangen om erachter te komen. Dat voelde zo…”

Na een korte pauze en een diepe zucht: „Nou, laten we er maar niet meer over praten.”

Alternatief

Al in 2013 vroeg de inspectie aan de Nederlandse Vereniging voor Manuele Therapie (NVMT) een beroepsnorm – strengere regels – op te stellen voor nekkraken. Als die er niet zouden komen, zou de inspectie de behandeling niet meer toestaan. Ook chiropractoren en andere behandelaren die nekmanipulaties uitvoeren, zouden zich dan aan die strengere regels moeten gaan houden.

De NVMT adviseerde daarop nekmanipulatie helemaal af te raden. Ook omdat er een veiliger alternatief voor nekmanipulatie lijkt te bestaan: nekmobilisatie. Dat is een soortgelijke, maar zachtere en langdurige behandeling. In een nieuwsbrief van toen van de NVMT staat dat mobilisatie „even effectief” is, maar dat er geen gevallen van ernstige bij- en nawerkingen bekend zijn – van manipulatie zijn „veel” gevallen bekend. Bijwerkingen variëren van hoofdpijn en duizeligheid tot cervicale dissectie (zoals bij Gerben).

Het advies van de NVMT viel niet goed onder chiropractoren en manueel therapeuten. De Stichting Nationaal Register Chiropractoren ging in hoger beroep tegen het besluit van de IGJ, maar dat werd afgewezen. Ook NVMT- leden verzetten zich: verschillende bronnen zeggen dat er „geschreeuwd en gescholden” werd op vergaderingen. Op een ledenvergadering in november van 2013 ontstond veel discussie.

Uiteindelijk besloot het bestuur ter plekke de beroepsnorm te wijzigen, blijkt uit notulen van die vergadering, in het bezit van NRC. Nekmanipulatie bleef toegestaan, maar wél met de verplichting patiënten vooraf om toestemming te vragen en te informeren over de risico’s – het zogenoemde informed consent.

De afzwakking was reden voor Lennard Voogt, één van de NVMT-bestuursleden, op te stappen. In de notulen van de ledenvergadering is te lezen dat hij „helemaal achter” het strenge advies – er helemaal mee stoppen – stond, maar het minder ingrijpende advies niet kon onderschrijven „zonder dat hiervoor nieuwe wetenschappelijk-inhoudelijke inzichten aanleiding geven”. Voogt wil om tijdgebrek niet ingaan op zijn aftreden destijds.

Voogt staat niet alleen. Ook manueel therapeut Jan Pool, destijds betrokken bij het opstellen van de beroepsnorm, was het oneens met de afzwakking van het NVMT-advies. Zelf manipuleert hij niet: „Er is geen enkel bewijs dat de ene behandeling superieur is aan de andere. Maar manipulaties zijn wel risicovoller.”

Meer manueel therapeuten denken er zo over. Leden van de oudste vereniging voor manuele therapie in Nederland, de Vereniging van Manueel Therapeuten, kraken bijvoorbeeld niet. „Toon eerst maar aan waarom je niet net zo goed een andere methode kan hanteren”, zegt voorzitter Antoinette Simons tijdens een spreekuur in haar praktijk bij sportschool TrainMore.

Dat kraken ondanks ernstige incidenten toch nog gebeurt, noemt zij „menselijk gedrag”. „Veel therapeuten zijn opgeleid om te manipuleren, en zijn het daarom gewend. Daarmee stoppen, is een grote gedragsverandering.”

Bovendien, zegt Simons, half overstemd door de opzwepende muziek in de sportschool: „Manipuleren verdient makkelijker. Wij rekenen tussen de 60 en 90 euro voor een behandeling en zijn een uur bezig. Voor manipulaties wordt vaak hetzelfde gerekend, maar die zijn in een paar minuten klaar. Het is een quick fix.”

Voor manueel therapeut Eric Saedt, die wél manipuleert, heeft het niet te maken met geld maar met de ervaringen van patiënten. „De wetenschap heeft moeite de effecten van manipulatie aan te tonen, maar mijn patiënten merken dat effect wel. Die zijn blij dat ze na vijftien jaar van hun koppijn af zijn.” De snelheid van manipulatie is in het voordeel van de behandeling, zegt hij: „Waarom zou je iemand twintig minuten lastig vallen als het ook in een paar seconden kan?”

Simpel, zegt manueel therapeut Victor Nuijten: om risico’s te voorkomen. In zijn praktijk hangt een vergeeld krantenartikel hierover aan het prikbord: „Kraken van nek straks taboe.” Erboven hangt een blauw bordje: „Verboden te kraken.” Ook hij denkt dat gewoonte meespeelt. Vooral bij chiropractoren: „Een verbod op deze behandeling is een bedreiging van hun beroep.”

Ervaringen

Ook chiropractor en epidemioloog Sidney Rubinstein van de Vrije Universiteit Amsterdam, lid van de wetenschapscommissie van de chiropractorenassociatie, was het oneens met de strengere regels voor kraken. Rubinstein is bekend binnen de beroepsgroep: alle chiropractoren die door NRC werden benaderd, willen zelf niets zeggen, maar verwijzen naar hem.

Rubinstein baseert zijn oordeel over de behandeling op zijn eigen ervaringen – niet op factoren als tijd en geld, benadrukt hij. „Ik zal niet om de feiten heen draaien: er is geen verschil in effect gemeten tussen manipulatie en mobilisatie. Op basis van wetenschap is het moeilijk motiveren waarom wij zo graag blijven manipuleren. Maar patiënten in mijn praktijk zeggen beter resultaat te merken na manipulatie. Dat gevoel van patiënten is lastig mee te nemen in wetenschappelijk onderzoek.”

Een causaal verband tussen nekkraken en een scheur in de binnenkant van een slagader is lastig aan te tonen. Manueel therapeut Jan Pool acht dat verband echter waarschijnlijk als de bijwerking tijdens of direct na de behandeling optreedt. Om de risico’s van nekmanipulatie beter in kaart te krijgen, pleit Pool voor méér onderzoek.

Gerben heeft uiteindelijk nieuwe zingeving gevonden, al „duurde dat best lang”. Van de verzekeraar van zijn chiropractor ontving hij een flinke schadevergoeding, waarmee hij zijn woning in Bloemendaal kocht. Bij de tuin is een aanbouw, waar hij zich kan terugtrekken, om muziek te maken bijvoorbeeld. Vroeger speelde hij piano, dat gaat niet meer. Nu produceert hij elektronische muziek op zijn computer. „Het is fijn me daarin te kunnen verliezen.”